Fecha de celebración: 03/06/2010 al 05/06/2010
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Durante los días 3, 4 y 5 de Junio de 2010 se llevará a cabo en Barcelona el II Congreso Internacional organizado por GISTAL. Los principales temas del Congreso serán la adquisición del lenguaje oral, desarrollo socio-afectivo y aprendizaje escolar de las criaturas sordas.
Página Web: http://gistal.uab.cat/es/news/2009/04/27
jueves, 25 de marzo de 2010
Zoo móvil acerca a los niños el poder terapéutico de los animales
Un zoo móvil cargado de animales silvestres y algunos domésticos recorre escuelas, hospitales y hogares infantiles de Argentina para probar que los "bichos" tienen un poder terapéutico sorprendente.
Al volante de una camioneta con un tráiler, con música a todo volumen, la especialista en fauna silvestre Andrea Valido visita instituciones de menores dispuesta a transmitir a los chicos todos sus conocimientos sobre el reino animal. Para muchos de los niños que visita se trata de la primera vez que pueden ver de cerca un animal o acariciarlo.
La escena se repite cada semana, cuando Andrea sale en su zoo móvil con una tropa integrada por un puma, una mona, una boa pitón, un loro, un guacamayo, una iguana, una tortuga de tierra y otra de agua, un conejo, un chivo, dos gallinas y otros "invitados" ocasionales.
"Comencé con esto hace unos ocho años, para conjugar mi vocación por la asistencia social, el trabajo con chicos especiales y la educación con mi pasión por los animales", cuenta a EFE Andrea, de 34 años, una verdadera autodidacta de la fauna silvestre. Esta mujer cría y adiestra animales en el Zoológico de la ciudad de Florencio Varela (24 kilómetros al sur de Buenos Aires) que, a cambio de publicidad, le presta algunos de sus animales para su zoo móvil.
"Una de las experiencias más emocionantes para mí es cuando visito las guarderías de las cárceles para mujeres. Los niños viven allí hasta los cuatro años y la mayoría nunca salió ni vio un animal. Entonces llego y sonríen, se sorprenden... Es maravilloso", destaca la creadora del zoo ambulante, una iniciativa sin fines de lucro, que financia "a puro ingenio y a todo pulmón".
En cada presentación, además de la posibilidad de acariciar a Satanás, una pitón de 8 años, los chicos reciben en forma didáctica información sobre cada especie y su hábitat y la lección de que "los animales silvestres no son para tenerlos en casa, no son mascotas".
"Esta es una tarea que tiene riesgo, porque no dejan de ser animales. La diferencia es que están criados por mí en el zoológico, están adaptados a estar con el hombre, a viajar y, aunque parezca mentira, puedo garantizar que ellos verdaderamente disfrutan del contacto con los chicos", señala Andrea.
La adiestradora comenta que los chicos que visita, muchos de ellos internados en hospitales y en instituciones, "no sólo se alegran por ver y tocar a los animales sino también porque casi nunca nadie los va a visitar y esto ya es todo un acontecimiento para ellos".
Andrea aprovecha sus conocimientos de los animales silvestres para aplicarlos en la zooterapia para niños discapacitados y autistas.
"Esta es una tarea más personalizada, con una continuidad en el tiempo y fascinante. Logramos diferencias motrices y en el habla. Sucede que en Argentina se hace zooterapia con caballos y perros, pero las reacciones que genera en estos chicos un animal como una boa son mucho más rápidas y notorias", explica. Relata la experiencia con una niña que tenía pánico a relacionarse con la gente, fobia a salir de su casa, y que, gracias a contactos periódicos con los animales del zoo móvil, fue modificando la conducta hasta relacionarse normalmente con las personas.
Curiosa por naturaleza, "amante de los bichos" como se define, Andrea explora ahora los horizontes de la programación neurolingüística trabajando con Kim, un ex chimpancé de circo.
También es productora y presentadora del programa de la televisión local "Zoobichos", monta espectáculos educativos con animales con el patrocinio de una cadena de supermercados y tiene entre sus proyectos el desarrollo de una reserva de fauna en la provincia de Buenos Aires.
Y cuando deja de trabajar, vuelve a su casa donde la esperan sus dos hijos, varios perros y cotorras, un cobaya, dos anguilas y algún murciélago u otro animal malherido que ella misma se encarga de curar y rehabilitar.
Notas:
Artículo realizado por Natalia Kidd
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/18729/1-1/zoo-movil-acerca-a-los-ninos-el-poder-terapeutico-de-los-animales.aspx
[Madrid] Más de 3.000 menores de la Región reciben atención temprana para reducir sus problemas de discapacidad
Servimedia (05/11/2009)
Más de 3.000 menores de la Comunidad de Madrid, de entre cero y seis años, reciben atención temprana para reducir sus problemas de discapacidad, según explicó hoy la viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales, Regina Plañiol, en la inauguración de la III Reunión Interdisciplinar sobre Discapacidades, Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana.
Durante su intervención, Plañiol destacó la evolución que los programas de atención temprana han experimentado en los últimos años, pasando de la financiación subvencionada a la financiación concertada y en función de una triple perspectiva de trabajo basada en "la prevención, la rehabiliación y la integración".
En 2009, la Comunidad de Madrid contó con 2.323 plazas en más de 30 centros especializados, que permitieron atender en lo que va de año a un total de 3.015 menores, con una inversión cercana a los 9 millones de euros.
Según afirmó la viceconsejera, los programas de atención temprana se basan en cuatro factores o requisitos básicos: la amplia disponibilidad de recursos, la accesibilidad, la proximidad en la atención y el perfil multidisciplinar de los trabajadores sociales.
El tratamiento a los menores va más allá del ámbito sanitario, y los programas de atención temprana incluyen también servicios sociales, educacionales y de apoyo a las familias.
En este sentido, los programas de Descanso Familiar tienen el objetivo de apoyar a los padres de los menores, ofreciéndoles períodos de "respiro" y favoreciendo la conciliación familiar. Además, proporcionan a los niños experiencias ajenas al entorno familiar habitual, acordes a sus necesidades y procurando su integración social.
Plañiol recordó que La Comunidad de Madrid sigue trabajando para ligar los tratamientos de atención temprana con la Ley de Dependencia, para avanzar en su implantación.
Según la viceconsejera, uno de los avances se produjo con la inclusión de niños menores de tres años en los procesos de valoración y de atención a la dependencia. Esta valoración se realiza cuando el niño tiene 6, 12, 18, 24 y 30 meses, aplicando una Escala de Valoración Específica realizada por médicos. A partir de los tres años, las revisiones se suceden de forma periódica y adaptada a otros tipos de baremos establecidos por profesionales.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/35172/1-1/madrid-mas-de-3000-menores-de-la-region-reciben-atencion-temprana-para-reducir-sus-problemas-de-discapacidad.aspx
[Madrid] Más de 3.000 menores de la Región reciben atención temprana para reducir sus problemas de discapacidad
Más de 3.000 menores de la Comunidad de Madrid, de entre cero y seis años, reciben atención temprana para reducir sus problemas de discapacidad, según explicó hoy la viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales, Regina Plañiol, en la inauguración de la III Reunión Interdisciplinar sobre Discapacidades, Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana.
Durante su intervención, Plañiol destacó la evolución que los programas de atención temprana han experimentado en los últimos años, pasando de la financiación subvencionada a la financiación concertada y en función de una triple perspectiva de trabajo basada en "la prevención, la rehabiliación y la integración".
En 2009, la Comunidad de Madrid contó con 2.323 plazas en más de 30 centros especializados, que permitieron atender en lo que va de año a un total de 3.015 menores, con una inversión cercana a los 9 millones de euros.
Según afirmó la viceconsejera, los programas de atención temprana se basan en cuatro factores o requisitos básicos: la amplia disponibilidad de recursos, la accesibilidad, la proximidad en la atención y el perfil multidisciplinar de los trabajadores sociales.
El tratamiento a los menores va más allá del ámbito sanitario, y los programas de atención temprana incluyen también servicios sociales, educacionales y de apoyo a las familias.
En este sentido, los programas de Descanso Familiar tienen el objetivo de apoyar a los padres de los menores, ofreciéndoles períodos de "respiro" y favoreciendo la conciliación familiar. Además, proporcionan a los niños experiencias ajenas al entorno familiar habitual, acordes a sus necesidades y procurando su integración social.
Plañiol recordó que La Comunidad de Madrid sigue trabajando para ligar los tratamientos de atención temprana con la Ley de Dependencia, para avanzar en su implantación.
Según la viceconsejera, uno de los avances se produjo con la inclusión de niños menores de tres años en los procesos de valoración y de atención a la dependencia. Esta valoración se realiza cuando el niño tiene 6, 12, 18, 24 y 30 meses, aplicando una Escala de Valoración Específica realizada por médicos. A partir de los tres años, las revisiones se suceden de forma periódica y adaptada a otros tipos de baremos establecidos por profesionales.
Durante su intervención, Plañiol destacó la evolución que los programas de atención temprana han experimentado en los últimos años, pasando de la financiación subvencionada a la financiación concertada y en función de una triple perspectiva de trabajo basada en "la prevención, la rehabiliación y la integración".
En 2009, la Comunidad de Madrid contó con 2.323 plazas en más de 30 centros especializados, que permitieron atender en lo que va de año a un total de 3.015 menores, con una inversión cercana a los 9 millones de euros.
Según afirmó la viceconsejera, los programas de atención temprana se basan en cuatro factores o requisitos básicos: la amplia disponibilidad de recursos, la accesibilidad, la proximidad en la atención y el perfil multidisciplinar de los trabajadores sociales.
El tratamiento a los menores va más allá del ámbito sanitario, y los programas de atención temprana incluyen también servicios sociales, educacionales y de apoyo a las familias.
En este sentido, los programas de Descanso Familiar tienen el objetivo de apoyar a los padres de los menores, ofreciéndoles períodos de "respiro" y favoreciendo la conciliación familiar. Además, proporcionan a los niños experiencias ajenas al entorno familiar habitual, acordes a sus necesidades y procurando su integración social.
Plañiol recordó que La Comunidad de Madrid sigue trabajando para ligar los tratamientos de atención temprana con la Ley de Dependencia, para avanzar en su implantación.
Según la viceconsejera, uno de los avances se produjo con la inclusión de niños menores de tres años en los procesos de valoración y de atención a la dependencia. Esta valoración se realiza cuando el niño tiene 6, 12, 18, 24 y 30 meses, aplicando una Escala de Valoración Específica realizada por médicos. A partir de los tres años, las revisiones se suceden de forma periódica y adaptada a otros tipos de baremos establecidos por profesionales.
La UPM pone en marcha una oficina para la atención de universitarios con discapacidad
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) cuenta ya con una oficina para la atención e integración de personas con discapacidad, meses después de que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) denunciase ante el Defensor del Pueblo la inexistencia de este servicio en la universidad pública.
Desde el comienzo de este curso, como comunicó el Defensor del Pueblo, Enrique Múgica, al Cermi, la UPM ofrece este servicio específico, desde el que, "con carácter permanente y estructurado, se atenderá la integración de las personas con discapacidad en la institución".
Según informó el Cermi en una nota, hasta ahora la atención a estos estudiantes se prestaba desde el Vicerrectorado de Alumnos, en un servicio sin denominación específica. Desde allí, también se atendían las necesidades de otros colectivos, como el personal docente e investigador y el de administración y servicios que integran la comunidad universitaria.
El objetivo de este servicio es facilitar el acceso de estos estudiantes a todos los servicios que ofrece la UPM para que alcancen la plena integración en la vida en el campus. Esta nueva oficina también atenderá las peticiones de los trabajadores de la UPM que requieran una atención especial.
La oficina para la atención e integración de personas con discapacidad de la UPM tiene entre sus primeros proyectos la actualización de censos y de situación de los accesos a edificios e instalaciones. Para ello, se nombrará un coordinador en cada escuela o facultad de la UPM, que se encargará de recoger las necesidades reales que existen en cada centro.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/35494/1-1/la-upm-pone-en-marcha-una-oficina-para-la-atencion-de-universitarios-con-discapacidad.aspx
Desde el comienzo de este curso, como comunicó el Defensor del Pueblo, Enrique Múgica, al Cermi, la UPM ofrece este servicio específico, desde el que, "con carácter permanente y estructurado, se atenderá la integración de las personas con discapacidad en la institución".
Según informó el Cermi en una nota, hasta ahora la atención a estos estudiantes se prestaba desde el Vicerrectorado de Alumnos, en un servicio sin denominación específica. Desde allí, también se atendían las necesidades de otros colectivos, como el personal docente e investigador y el de administración y servicios que integran la comunidad universitaria.
El objetivo de este servicio es facilitar el acceso de estos estudiantes a todos los servicios que ofrece la UPM para que alcancen la plena integración en la vida en el campus. Esta nueva oficina también atenderá las peticiones de los trabajadores de la UPM que requieran una atención especial.
La oficina para la atención e integración de personas con discapacidad de la UPM tiene entre sus primeros proyectos la actualización de censos y de situación de los accesos a edificios e instalaciones. Para ello, se nombrará un coordinador en cada escuela o facultad de la UPM, que se encargará de recoger las necesidades reales que existen en cada centro.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/35494/1-1/la-upm-pone-en-marcha-una-oficina-para-la-atencion-de-universitarios-con-discapacidad.aspx
miércoles, 24 de marzo de 2010
ESTUDIAN EL ENVEJECIMIENTO DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
Distintas instituciones estadounidenses están desarrollando investigaciones sobre las causas que hacen a las personas con síndrome de Down más o menos susceptibles a ciertas enfermedades relacionadas con el envejecimiento
23/03/2010 SERVIMEDIAEscriba el primer comentario de ésta noticia
Dichos estudios tienen por objetivo determinar si la copia extra del cromosoma 21 que poseen las personas con síndrome de Down, influye en que tengan una mayor incidencia del alzhéimer y se vean menos aquejadas por otras enfermedades como las cardíacas, el ictus y ciertos tipos de cáncer.
Estos trabajos de investigación son posibles actualmente, debido a la mayor esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, que se sitúa en una media de 60 años, y los investigadores esperan que también les ayuden a descubrir nuevos tratamientos para las enfermedades relacionadas con el envejecimiento dirigidos al resto de la población.
Las personas con esta discapacidad tienden a envejecer de forma temprana, sin embargo, a pesar de que la mayoría nacen con problemas cardíacos tratables y tienen sobrepeso y colesterol alto en la edad adulta, la incidencia de la hipertensión, infartos de miocardio o arterioesclerosis es muy baja.
Asimismo registran menos casos de cáncer de mama o pulmón, lo que según una investigación de la Universidad de Pensilvania en Filadelfia podría deberse a que poseen 2 copias del cromosoma 21 en el que existen genes que inhiben el crecimiento de los vasos sanguíneos necesarios para que un tumor pueda aparecer.
También podría deberse a la misma causa que la incidencia de degeneración macular asociada a la edad sea muy baja entre personas con síndrome de Down, ya que la dolencia ocular es motivada por el crecimiento excesivo de los vasos sanguíneos de la retina.
Debido a estos hallazgos, la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins ha iniciado investigaciones del cromosoma 21 para el desarrollo de tratamientos contra el cáncer.
En cambio, las personas con síndrome de Down desarrollan las placas de proteína betamiloide causantes del alzhéimer a muy temprana edad, incluso en la infancia, pero sus cerebros parecen reparar y compensar los daños que éstas causan, lo que ha suscitado el interés del Centro para el estudio Envejecimiento Sanders Brown de la Universidad de Kentucky, que ha iniciado una investigación sobre este asunto.
A partir de los 65 años el 75% desarrollan la enfermedad neurodegenerativa, lo que podría deberse a su copia extra del cromosoma 21, en el que se ha encontrado un gen denominado precursor de la proteína amiloide, que está implicado en la formación de las placas cerebrales que causan el alzhéimer.
viernes, 19 de marzo de 2010
CINE ACCESIBLE PARA NIÑOS CON PROBLEMAS VISUALES Y AUDITIVOS
La Academia ofrece mañana cine accesible para niños con problemas visuales y auditivos
La Academia de las Artes y las Ciencias cinematográficas de España proyectará mañana, lunes, la película de dibujos animados "Donkey Xote", audiodescrita y subtitulada para personas con discapacidad visual.
La proyección se realizará en colaboración con el Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción (CESyA) y comenzará a las 18:00 horas.
Según ha informado el CESyA, ésta y todas las proyecciones adaptadas a personas con discapacidad visual y auditiva refuerzan la labor de este organismo en la accesibilidad al cine y al ocio y demuestran el compromiso de la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España en el apoyo a la accesibilidad.
http://www.educacion-especial.com/Noticias-sobre-la-discapacidad/la-academia-ofrece-manana-cine-accesible-para-ninos-con-problemas-visuales-y-auditivos.html
La Academia de las Artes y las Ciencias cinematográficas de España proyectará mañana, lunes, la película de dibujos animados "Donkey Xote", audiodescrita y subtitulada para personas con discapacidad visual.
La proyección se realizará en colaboración con el Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción (CESyA) y comenzará a las 18:00 horas.
Según ha informado el CESyA, ésta y todas las proyecciones adaptadas a personas con discapacidad visual y auditiva refuerzan la labor de este organismo en la accesibilidad al cine y al ocio y demuestran el compromiso de la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España en el apoyo a la accesibilidad.
http://www.educacion-especial.com/Noticias-sobre-la-discapacidad/la-academia-ofrece-manana-cine-accesible-para-ninos-con-problemas-visuales-y-auditivos.html
ATENCION TELEFONICA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA Y DE HABLA
Caja Madrid pone en marcha una nueva línea de atención telefónica para personas con discapacidad auditiva y del habla
Europa Press (18/12/2009)
Caja Madrid puso hoy en marcha una nueva línea de atención telefónica especializada para personas con discapacidad auditiva y/o del habla, que consiste en un sistema que permite al usuario contactar desde su teléfono móvil, o fijo, en modo texto y en tiempo real.
A través del número 902 24 48 22, el usuario podrá descargarse en su teléfono móvil, gratuitamente, un software, desarrollado por Telesor, que permitirá realizar esta conexión a través de un chat en modo texto.
Este servicio estará disponible de 8.00 a 22.00 horas de lunes a domingo, fuera de este horario el usuario podrá dejar un mensaje, para que al día siguiente, gratuitamente, la entidad se ponga en contacto con él.
El coste de la comunicación será gratuito si el cliente tiene contratada la tarifa plana Internet sino será similar al de una llamada telefónica a un número 902.
Telesor es un servicio, diseñado en colaboración con la Fundación Instituto de Ciencias del Hombre, la Universidad Politécnica de Madrid y la Universidad de Alcalá, que permite a las personas acceder, mediante texto, a los centros de información telefónicos, tradicionalmente de voz. Permite, llamar tanto desde un teléfono de texto, como desde un dispositivo móvil a cualquier institución que tenga instalado el servicio.
En España, según la asociación Fundación Instituto de Ciencias del Hombre, hay un millón de personas con discapacidad auditiva que podrán beneficiarse de este sistema.
Actualmente, el Servicio de Atención telefónica de Caja Madrid atienden consultas generales de productos y servicios, tanto de clientes como de no clientes de la entidad, con una media de 100.000 llamadas mensuales.
"Caja Madrid entiende que la bancarización es un derecho fundamental de cualquier persona, independientemente de su situación social y física.
Por ello, la entidad refuerza constantemente sus iniciativas con el objetivo de potenciar la accesibilidad a los servicios financieros, estableciendo canales de distribución que permitan su uso a personas con distintos tipos de discapacidad física", concluyó la entidad.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/35489/1-1/caja-madrid-pone-en-marcha-una-nueva-linea-de-atencion-telefonica-para-personas-con-discapacidad-auditiva-y-del-habla.aspx
Europa Press (18/12/2009)
Caja Madrid puso hoy en marcha una nueva línea de atención telefónica especializada para personas con discapacidad auditiva y/o del habla, que consiste en un sistema que permite al usuario contactar desde su teléfono móvil, o fijo, en modo texto y en tiempo real.
A través del número 902 24 48 22, el usuario podrá descargarse en su teléfono móvil, gratuitamente, un software, desarrollado por Telesor, que permitirá realizar esta conexión a través de un chat en modo texto.
Este servicio estará disponible de 8.00 a 22.00 horas de lunes a domingo, fuera de este horario el usuario podrá dejar un mensaje, para que al día siguiente, gratuitamente, la entidad se ponga en contacto con él.
El coste de la comunicación será gratuito si el cliente tiene contratada la tarifa plana Internet sino será similar al de una llamada telefónica a un número 902.
Telesor es un servicio, diseñado en colaboración con la Fundación Instituto de Ciencias del Hombre, la Universidad Politécnica de Madrid y la Universidad de Alcalá, que permite a las personas acceder, mediante texto, a los centros de información telefónicos, tradicionalmente de voz. Permite, llamar tanto desde un teléfono de texto, como desde un dispositivo móvil a cualquier institución que tenga instalado el servicio.
En España, según la asociación Fundación Instituto de Ciencias del Hombre, hay un millón de personas con discapacidad auditiva que podrán beneficiarse de este sistema.
Actualmente, el Servicio de Atención telefónica de Caja Madrid atienden consultas generales de productos y servicios, tanto de clientes como de no clientes de la entidad, con una media de 100.000 llamadas mensuales.
"Caja Madrid entiende que la bancarización es un derecho fundamental de cualquier persona, independientemente de su situación social y física.
Por ello, la entidad refuerza constantemente sus iniciativas con el objetivo de potenciar la accesibilidad a los servicios financieros, estableciendo canales de distribución que permitan su uso a personas con distintos tipos de discapacidad física", concluyó la entidad.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/35489/1-1/caja-madrid-pone-en-marcha-una-nueva-linea-de-atencion-telefonica-para-personas-con-discapacidad-auditiva-y-del-habla.aspx
MILES DE NIÑOS EN ESPAÑA ESTÁN A LA ESPERA DE SER ACOGIDOS O ADOPTADOS
La personalidad se forma en el seno de la familia. Desde una edad temprana todos necesitamos el cariño y el amor que brinda la familia, necesitamos besos, abrazos, que nos escuchen, que nos protejan... sin embrago hay muchos niños que por situaciones difíciles en sus familias han tenido que criarse en centros de menores, sin la protección de un padre y una madre que les presten las atenciones que necesitan.
En España hay miles de niños que viven en estas circunstancias, a la espera de que sus familias biológicas puedan hacerse de nuevo cargo de ellos, o bien a la espera de familias de acogida y de adopción dispuestas a darles todo el cariño que necesitan.
Existen varias asociaciones en España encargadas de informar acerca de las acogidas o adopciones.
Iremos escribiendo webs de asociaciones . De momento dejamos la página web de la asociación de acogida de niños en situaciones especiales "Meniños"
http://www.meninos.org/
Milagro: 275 gramos de bebé
Un alemán nacido en junio con 25 semanas de gestación se convierte en el niño prematuro más pequeño que logra sobrevivir
Un recién nacido con sólo 275 gramos de peso ha logrado sobrevivir, cuestionando la teoría de que los prematuros menores de 350 gramos fallecen en los días siguientes y convirtiéndose en el varón más pequeño del mundo en lograrlo.
El niño tiene ya ocho meses y nació el pasado 25 de junio en Alemania, en su vigésimo quinta semana de gestación, según ha comunicado la Facultad de Medicina de Gotinga (UMG), en el centro del país.
Es el cuarto bebé en sobrevivir a un parto con tan escaso peso y defensas, pero el primero de sexo masculino; la estadística dice que las posibilidades de lograrlo para una bebé prematura son un 25% más altas que en un niño varón, según ha explicado el portavoz de la universidad médica, Stefan Weller.
La madre había acudido a la clínica de Gotinga debido a complicaciones en el embarazo y, aunque los médicos buscaron retrasar el parto, habría sido finalmente necesario extraer al neonato por método de cesárea.
El doctor Stephan Seeliger, a cargo de la operación, señala en el comunicado público que "afortunadamente no se produjeron en el niño complicaciones severas como por ejemplo derrames cerebrales o infecciones letales".
El niño ha permanecido seis meses en la unidad de cuidados intensivos de la clínica universitaria, antes de ser dado por fin de alta en el pasado mes de diciembre, tras haber alcanzado un peso de 3,7 kilogramos. El niño es objeto ahora de un programa de controles regulares y estimulación precoz para favorecer su desarrollo motor y neurológico.Adaptación inicial peligrosa
El experto en la atención a prematuros Seeliger, de la UMG, explica que los niños demasiado prematuros, encaran una adaptación inicial peligrosa por su inmadurez, falta de peso y precariedad de su sistema inmune a las infecciones. Numerosas complicaciones pueden convertirse en mortales, meramente durante el parto.
En su departamento clínico nació en 2007 la niña alemana más pequeña conocida, que pesaba sólo 300 gramos y no superaba el tamaño de un bolígrafo, pero que salió adelante con el nombre de Kimberly, entre la expectación de la prensa y buena parte de los ciudadanos.
Los padres del recién nacido proceden de la región de Eichsfeld, a caballo entre Turingia y Sajonia Inferior, y según la discreción de la norma alemana sus nombres no han sido dados a conocer y pocos detalles más han sido divulgados.
El niño prematuro más joven hasta la fecha había sido un pequeño nipón de 297 gramos, mientras que la mínima niña conocida había sido una estadounidense de apenas 244 gramos a la hora de su alumbramiento.
FUENTE: ABC 4/ marzo/2010
La Fundación ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) inauguran hoy una jornada para diseñar, analizar y amplia
La Fundación ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) inauguran hoy una jornada para diseñar, analizar y ampliar la propuesta del sector de la discapacidad de crear una Ley Autonómica de Accesibilidad Universal que garantice la puesta en marcha de medidas de no discriminación del colectivo.
En el encuentro participará el vicepresidente primero ejecutivo de Fundación ONCE y secretario general del CERMI, Alberto Durán, y la presidenta de la Comisión de Accesibilidad Universal del CERMI, Concepción Díaz Robledo, que expondrán iniciativas de fomento y defensa de las personas con discapacidad, posibles sanciones y su legitimación.
Tendrá lugar, asimismo, una mesa redonda sobre las leyes de accesibilidad autonómicas anteriores a la promulgación de la Ley de Igualdad, No Discriminación y Accesibilidad (LIONDAU), en la que intervendrán el asesor jurídico del CERMI, Óscar Moral, y el director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández, que actuará como moderador.
En el encuentro participará el vicepresidente primero ejecutivo de Fundación ONCE y secretario general del CERMI, Alberto Durán, y la presidenta de la Comisión de Accesibilidad Universal del CERMI, Concepción Díaz Robledo, que expondrán iniciativas de fomento y defensa de las personas con discapacidad, posibles sanciones y su legitimación.
Tendrá lugar, asimismo, una mesa redonda sobre las leyes de accesibilidad autonómicas anteriores a la promulgación de la Ley de Igualdad, No Discriminación y Accesibilidad (LIONDAU), en la que intervendrán el asesor jurídico del CERMI, Óscar Moral, y el director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández, que actuará como moderador.
PROYECTO DOMUS
UNA LLAVE PARA LA VIDA INDEPENDIENTE
Raúl, un jóven de 32 años con Síndrome de Down, acaba de conseguir lo que todo chico de su edad desea: poder irse de casa. Tras años de esfuerzo y trabajo, ´Raúl ha logrado empezar una nueva etapa de su vida. Desde septiembre de este año comparte piso con Patricia y Lorena, dos chicas de 27 años en su misma situación.
Esta historia podría reflejar la realidad de muchos jóvenes españoles que deciden abandonar el hogar familiar. Sin embargo, la decisión de independizarse en estos chicos cobra mayor significado ya que se trata de chicos con discapacidad intelectual. Todos ellos han conquistado su sueño de ser independientes gracias a los apoyos que se les proporciona desde el proyecto Domus.
Tras observar las principales necesidades y peticiones de las personas adultas con discapacidad, la Fundación Síndrome de Down de Madrid decidió crear el programa vida cotidiana con el fin de tener una vida autónoma con los apoyos necesarios.
Son muchas las razones por las que estos chicos deciden participar en el proyecto. La mayoría de ellos, entran porque se encuentran en una etapa de su vida en la que ya no quieren seguir viviendo en casa; necesitan independizarse y empezar a formar su propia familia. Otros lo hacen porque saben que algún día sus padres no estarán ahí y tendrán que desenvolverse solos.
Tras años de vida y algunos cambios en su estructura, el proyecto Domus se ha presentado en tres fases.
La primera es la fase de formación y tiene como objetivo principal que en un futuro los participantes puedan vivir de manera independiente. Para ello, empiezan con una clase una vez a la semana donde les enseñan habilidades de autonomía en el hogar.
Durante un periodo de tres meses compaginan estas clases con una estancia de un fin de semana al mes en un piso, donde ponen en práctica todo lo que han aprendido.
La segunda fase es la de convivencia en la vivienda. En ella, los participantes combinan el aprendizaje con periodos más largos de vida en común. Pasan a vivir una semana sí y otra no en el piso, lo que les permite ir adaptándose poco a poco. Es en este momento cuando deciden por ellos mismos si quieren dar el paso hacia la vida independiente de forma contínua.
Por último, la tercera y última fase del proyecto, es cuando los participantes se van a vivir de forma definitiva al piso de la Fundación.
Fuente: El Mundo, 02/02/2010
ENFERMEDADES RARAS
EL 75% DE LAS PERSONAS CON UNA ENFERMEDAD RARA, SE HA SENTIDO DISCRIMINADA. Tener una enfermedad rara (las que afectan a menos de una de cada 10.000 personas) no es sólo un problema sanitario. También lo es social. Tres de cada cuatro de estos pacientes afirman que se han sentido discriminados por su dolencia, un sufrimiento que se añade a los problemas de diagnóstico (hasta cinco años) y, en muchos casos, a a falta de tratamientos y centros de investigación, según han explicado en el Congreso durante la presentación del Decálogo de los Centros de Referencia para el Estudio de las enfermedades raras. Aunque ha habido recientes esfuerzos, como la creación del Centro de investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), se trata de un colectivo muy difícil de atender. En la federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hay registradas unas 400 asociaciones. Alguna, sólo tiene una decena de afectados (por eso se les llama enfermedades raras, aunque sería más exacto denominarlas infrecuentes). Pero si se suman a todos, resultan más de tres millones, según los cálculos de la federación. El problema es que, tomadas una a una, las docencias (muchas genéticas que afectan a niños) no tienen un volumen de casos que facilite los trabajos de investigación. Los médicos de atención primaria muchas veces las desconocen, y cualquier ensayo es muy complicado de montar, porque hace falta una masa crítica para asegurar que no se está desarrollando un medicamento que sólo sirva para una o dos personas, sino que sea útil para un conjunto de afectados. "Los centros de referencia tendrán la misión de facilitar l diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria, efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación", ha dicho Rosa Sánchez de la Vega, presidenta de la FEDER. El decálogo, que fue presentado la semana pasada por Gaspar Llamazares (iu), presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, incluye, entre otros, "la necesidad de identificar el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias, la necesidad de darle un impulso a la investigación e instaurar la figura del médico coordinador que actuaría como coordinador de todos los especialistas implicados en la atención al enfermo de una patología rara". El próximo 28, día oficial de lucha contra esas enfermedades, se insistirá sobre el asunto, esta vez, con la presencia de José Bono, presidente de la Cámara Baja.
Fuente: El País, 15/02/2010
http://www.youtube.com/watch#playnext=1&playnext=from=TL&videos=yEjIilnmrKA&v=HRRnEHIGT48
EL 75% DE LAS PERSONAS CON UNA ENFERMEDAD RARA, SE HA SENTIDO DISCRIMINADA. Tener una enfermedad rara (las que afectan a menos de una de cada 10.000 personas) no es sólo un problema sanitario. También lo es social. Tres de cada cuatro de estos pacientes afirman que se han sentido discriminados por su dolencia, un sufrimiento que se añade a los problemas de diagnóstico (hasta cinco años) y, en muchos casos, a a falta de tratamientos y centros de investigación, según han explicado en el Congreso durante la presentación del Decálogo de los Centros de Referencia para el Estudio de las enfermedades raras. Aunque ha habido recientes esfuerzos, como la creación del Centro de investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), se trata de un colectivo muy difícil de atender. En la federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hay registradas unas 400 asociaciones. Alguna, sólo tiene una decena de afectados (por eso se les llama enfermedades raras, aunque sería más exacto denominarlas infrecuentes). Pero si se suman a todos, resultan más de tres millones, según los cálculos de la federación. El problema es que, tomadas una a una, las docencias (muchas genéticas que afectan a niños) no tienen un volumen de casos que facilite los trabajos de investigación. Los médicos de atención primaria muchas veces las desconocen, y cualquier ensayo es muy complicado de montar, porque hace falta una masa crítica para asegurar que no se está desarrollando un medicamento que sólo sirva para una o dos personas, sino que sea útil para un conjunto de afectados. "Los centros de referencia tendrán la misión de facilitar l diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria, efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación", ha dicho Rosa Sánchez de la Vega, presidenta de la FEDER. El decálogo, que fue presentado la semana pasada por Gaspar Llamazares (iu), presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, incluye, entre otros, "la necesidad de identificar el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias, la necesidad de darle un impulso a la investigación e instaurar la figura del médico coordinador que actuaría como coordinador de todos los especialistas implicados en la atención al enfermo de una patología rara". El próximo 28, día oficial de lucha contra esas enfermedades, se insistirá sobre el asunto, esta vez, con la presencia de José Bono, presidente de la Cámara Baja.
Fuente: El País, 15/02/2010
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