El Síndrome de Rett es una de esas enfermedades que afectan a un porcentaje muy pequeño de la población. Esto supone un freno enorme para que se apueste por la investigación, aunque poco a poco empiezan a salir a la luz con congresos, grupos de pacientes que presionan a autoridades, empresas farmacéuticas, etc. La hija de Elisabet Pedrosa, periodista de Catalunya Radio, tiene esta enfermedad neurológica y gravemente incapacitante. Ella es la protagonista de “Criaturas de otro planeta”, un libro escrito por esta periodista a modo de dietario y la primera referencia bibliográfica que aparece sobre la experiencia con el síndrome de Rett.
FUENTE: http://www.ekoos.org/es/bloog/post/?id=421.
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